Simposium Myasthenia Gravis

Pada tanggal 8 Agustus 2009, telah diadakan “Simposium Umum Mesthinia Gravis” yang bertempat di Rumah Makan Nur Pasisfic Surabaya. Adapun peserta yang hadir sebagian besar adalah teman-teman MGers dari Surabaya, Malang, dan sekitarnya. Disamping teman-teman dari MGers, juga hadir Bapak dan Ibu Dokter dari RSUD Soetomo Surabaya dan RSUD Saiful Anwar Malang. Maksud dan tujuan diadakannya acara ini adalah untuk memberikan ruang dan waktu bagi teman-teman MGers yang mungkin selama ini hanya berkomunikasi by email. Tetapi dengan diadakannya acara ini diharapakan teman-teman MGers dapat saling bertukar informasi dan memberi support satu sama lain bahkan dapat berkonsultasi secara dengan Dokter-Dokter yang memang pakar dan ahlinya dalam menangani Misthinia Gravis. Acara seperti ini rencananya akan tetap kami diadakan 4 bulan sekali di tahun 2010. Berikut diskusi yang terjadi antara teman-teman MGers dengan Prof. Dr. Moh Hasan M, dr, SpS(K) dan Dr. Nirwan Sumargo, SpS.

Pertanyaan : Apakah pasien MG boleh menyusui ? Karena ada dokter yang mengizinkan, tapi ada juga dokter yang tidak mengizinkan untuk menyusui. Contoh, saya tidak diizinkan oleh dokter saya menyusui, tapi teman saya diizinkan oleh dokternya untuk menyusui. ( Linda_Surabaya)

Jawab :

Ø Dr. Nirwan Sumargo SpS

Kalo menurut versi saya, saya cenderung untuk membolehkan pasien menyusui. Karena proses pembentukan seseorang itu autoimum atau tidak adalah terjadi pada saat proses pembuahan, bukan ditularkan pada saat menyusui. Dan jika ibu mengkomsumsi mestinon dan menyusui, maka secara tidak langsung ibunya juga menerapi anaknya dengan mestinon.

Ø Prof. Dr. Moh Hasan M. dr. SpS(K) Ms.

Secara kedokteran pasien MG boleh menyusui, karena memang penularan tidak melalui air susu, namun secara genetic seperti yang dijelaskan oleh dr. Nirwan.

Jika ada dokter yang tidak mengizinkan untuk menyusui, ini disebabkan oleh kondisi pasien MG yang mungkin tingkat/ grade MG nya sudah tinggi, dan jika pasien menyusui ditakutkan konsidi fisiknya akan mengalami drop.

Pertanyaan : Seberapa besar pentingnya timektomi pada pasien MG. Karena pada kasus teman saya (Iip Septiana_Tulung Agung) pada saat diperiksa dengan CT-Scan dan foto torax tidak ditemukan adanya timus, namun dokter RSCM tetap melakukan operasi. Tapi anehnya pada saat dioperasi timusnya ada. Dan kondisi Iip setelah dioperasi relatif sama dengan sebelum dioperasi. (Eko_Lumajang)

Jawab :

Ø Prof. Dr. Moh. Hasan M. dr. SpS(K) Ms.

Dalam ilmu kedokteran akan selalu timbul suatu kontroversi antara satu dengan yang lain, sama halnya dalam melakukan timektomi pada pasien MG.

Sebenarnya secara logika setelah timuktomi dilakukan, autoantibodi pada pasien akan menghilang, dan diharapkan pasien akan sembuh.

Namun kita juga harus memikirkan efek-efek yang lain selama operasi dilakukan. Misal jika operasi dilakukan tidak benar-benar bagus, masih ada sel-sel reaktif yang tersisa, maka sama halnya dengan antibody yang reaktif, sel-sel yang tersisa tadi akan keluar ke pembuluh darah, dan inilah yang menjadi surkulting anti body yang autoreaktif yang dapat menimbulkan efek negative dikemudian hari. Suatu contoh seperti tumor, apabila saat operasi tertinggal sedikit saja maka tumor tersebut akan dapat tumbuh lagi. Oleh karena itu dalam melakukan operasi harus benar-benar bersih secara kasat mata dan mikroskopis, jadi benar-benar dapat dipertanggung jawabkan baik secara umum maupun secara ilmiah.

Untuk pertanyaan kenapa pada waktu di CT-Scan tidak ditemukan timus dan dokter tetap mengharuskan operasi, saya berikan contoh secara umum biar mudah dipahami. Antara pesawat subsonic dan supersonic terdapat perbedaan jarak, jelajah, kecepatan dan juga terdapat perbedaan antara pengemudinya. Jadi factor yang mempengaruhi keakuratan pada alat SC-Scan adalah Kecanggihan alat, ketepatan dalam membaca alat tersebut dan ketepatan dalam memilih dokter spesialis. Dalam ilmu kedokteran neuro, dokter neuro dibagi menjadi beberapa bagian. Suatu contoh ada neuro radiology, ada neuro hepatologi dan yang lain-lain. Mungkin dokter anda menganjurkan operasi memiliki pertimbangan-pertimbangan lain.

Pertanyaan : Bolehkah pasien MG melakukan donor darah ? (Naomi Hananiel_Malang)

Jawab:

Ø Dr. Nirwan Sumargo SpS

Pasien MG boleh donor darah, karena MG tidak ditularkan melalui tranfusi darah, tapi ada kemungkinan menurun secara genetic seperti yang saya jelaskan pada presentasi tadi.

Pertanyaan : Apakah pengobatan metilpretnisolon efektif karena dengan pengobatan ini saya mengalami osteoporosis ? (Iip Septiana_Tulung Agung)

Jawab :

Ø Prof. Dr. Moh Hasan M, dr. SpS(K) Ms.

Memang pengobatan dengan golongan kortikosteroid seperti prednisone atau prednisolon baik, tetapi efek yang ditimbulkan banyak seperti Moonface dan Gangguan Kalium . Maka dari itu penatalaksaan MG harus sesuai. Pengobatan dimulai dengan pemberian antikolinesterasi (Mestinon) baru ditambahkan dengan golongan kortikosteroid. Mengingat efek samping yang ditimbulkan kostikosteriod sangat besar, salah satunya osteoporosis tadi.

Pertanyaan :Seberapa penting dan efektifkah IVIG bagi kami pasien MG ? (Nadia_Surabaya)

Jawab :

Ø Prof. Dr. Moh. Hasan M. dr. SpS(K) Ms.

IVIG adalah Intravena Immunoglobulin yang tinggi.

Untuk terapi dengan menggunakan alat ini benar-benar sangat mahal. Dan biasanya diberikan pada pasien-pasien yang berkantong tebal atau pasien yang dicover oleh asuransi.

Fungsi IVIG ini adalah menghilangkan atau melemahkan autoantibody dan autositoscant. Sitoscant berfungsi untuk mengundang datangnya bala bantuan untuk menyerang kuman-kuman dalam tubuh, namun jika bala bantuan berfungsi untuk menyerang diri sendiri (autositoscant) ini sangat tidak bagus. IVIG ini juga berfungsi menghilangkan anti body sirkulitik atau anti body yang ikut dalam sirkulasi darah sistemik.

Alat ini akan efektif bila diberikan tepat pada waktunya yaitu apabila penyembuhan secara medisional (dengan Mestinon) tidak efektif. Ada 2 pendapat dari dokter mengenai efektifitas alat ini. Pendapat 1). IVIG tidak akan efektif jika diberikan pada penyakit yang dideritanya sudah cukup lama. Pengobatan akan efektif bila diberikan selang 1 bulan setelah pengobatan medisional tidak berhasil. Namun ada juga yang berpendapat bahwa IVIG sangat efektif diberikan pada pasien yang sudah lama, karena jika diberikan terlalu dini malah tidak efektif.

Tetapi menurut saya, efektif atau tidaknya tergantung dari:

- Penggunaan dosis yang tepat

- Pemilihan dokter yang tepat

- Timing yang tepat

- Jangka waktu pemberian yang tepat

- Indikasi penyakit yang tepat.

Dalam penggunaan dosis yang tepat, disini kita terbatas dalam pemberiannya, karena dosis yang harusnya diberikan pada pasien sangatlah tinggi. Lain halnya di Luar negeri, pasien semuanya dicover oleh asuransi. Selama saya menjadi dokter, hanya 3 pasien saja yang dicover asuransi untuk pengobatan IVIG dengan biaya mencapai 50 juta rupiah.

Fenomena inilah yang kita temui dilapangan, dokter biasanya memberikan dosis hanya separuh atau malah mungkin cuma seperempat dari dosis yang dianjurkan oleh Drugs@FDA. Inilah dilema kenapa pasien setelah diberikan IVIG tidak menemui hasil memuaskan. Kita seharusnya juga jangan hanya menyalahkan dari pihak medis saja, karena dokter juga harus melihat sisi besarnya biaya pengobatan yang dibebankan ke pasien. Jika besarnya biaya tidak menjadi masalah, dan terapi yang diberikan tidak melompat sesuai urutan, dosis yang diberikan tepat dan sistimatik maka hasilnya sangat efektif untuk penderita.